“Det var et helvede, og det handlede om at fortsætte med at gå”
Da Mias søn udvikler en spiseforstyrrelse, bliver familiens liv vendt på hovedet. Mia skal jonglere mellem roller som behandler, diætist og coach, alt imens hun kæmper for at forblive en mor for sin egen dreng.
Under Corona-pandemien lagde jeg mærke til, at min søn, Marius, begyndte at fokusere meget på træning og kost. Vi har altid været en aktiv familie, men træningen fyldte mere end hvad, der var vores normal. Han begyndte at tabe sig. I takt med at samfundet lukkede ned, voksede uforudsigeligheden, presset og ensomheden nok hos Marius. Om søndagen skulle vi sidde ved fjernsynet og finde ud af, om han skulle afsted i skole næste dag, eller om han skulle blive hjemme. Han måtte ikke se sine venner, og samtidig var der en voldsom lektiemængde. Det hele blev mere og mere presset, og Marius blev ved med at tabe sig. På et tidspunkt blev det for meget, og min mand og jeg råbte vagt i gevær hos lægen.
Efter tre måneders ventetid kom vi til den første samtale på Bispebjerg, hvor vi fandt frem til, at vi skulle starte i et ambulant forløb for at behandle spiseforstyrrelsen. Vi fik at vide, at det var det mindste indgreb fra deres side, men at det var os forældre, der skulle varetage forløbet. For at kunne stå for behandlingen med stramme måltidsskemaer, opsyn samt alle de andre aftaler og regler, der kom med forløbet, skulle en af os tage orlov fra arbejde under indlæggelsen i hjemmet – og det blev mig.
Ren overlevelse
Der var regler om seks faste måltider dagligt, faste tidspunkter til observation efter madindtag og så regler om fedtkilder til alle måltider som sødmælk, Cocio og smør… Der var simpelthen så mange rammer og regler, at man blev både kvalt og sindssyg i at forsøge at opretholde dem.
Og pludselig var det mig, der havde ansvaret. Mig, der skulle være koordinator, diætist, chauffør, en smule jurist, og så oplevede jeg også at være primær behandler for mit eget barn. Jeg var på arbejde døgnet rundt, alle ugens dage og indenfor samtlige fagområder. Alt handlede om mad, vægt og stram tidsstyring. Hvornår er det næste måltid? Hvad skal det næste måltid bestå af? Alt handlede om mad, og alt andet udenom skulle planlægges nøje derefter. Fra jeg stod op om morgenen, til jeg faldt om ud på aftenen, var det ren overlevelse i kampen mod uret og spiseforstyrrelsen.
Udover et ekstremt fokus på mad, så handlede det for mig også hele tiden om prioritering af minutterne mellem måltiderne. Vil jeg prioritere at vaske tøj, eller vil jeg prioritere at gå i bad? Skal jeg støvsuge eller prøve at få styr på mit nervesystem ved en kop kaffe? Der var ikke tid eller mulighed for, at de mest basale behov kunne få plads. Vi forsøgte at søge hjælp, men det blev aldrig en mulighed – vi var for ressourcestærke, fik vi at vide. Vi kunne bare søge hjælp i vores netværk. Men selvom jeg kunne få nogen til at handle for os, så havde jeg ikke den halve time til at lave en indkøbsseddel. Døgnets timer var brugt.
Samtidig havde jeg en oplevelse af, at andre tænkte, at det som forælder var min skyld, at vi var havnet i denne situation. Der var et stort fokus på at finde årsagen til, hvorfor Marius havde udviklet en spiseforstyrrelse, og det var noget af det sværeste at være i som pårørende. Det var svært selv at skulle forklare, forsvare eller stå på mål for, hvorfor Marius havde det, som han havde det, når jeg gjorde og havde gjort, hvad jeg kunne – og mere til – for at han skulle få det bedre. Jeg var ikke selv så optaget af at finde den skyldplacerende årsag, men langt mere optaget af sammenhængene omkring den, fordi spiseforstyrrelsen var så komplekst.
En hverdag i ring
Jeg oplevede, at der ikke var plads til andet end sygdom. Hvor jeg – eller vores familie – selv var i forløbet, virkede uvæsentligt. Som sygdommen åd al vores gamle liv, fik den langsomt ædt vores sociale relationer og halveret vores omgangskreds. Overskud blev til underskud, og dagene blev ligesom den film, hvor man står op til den samme dag hver dag. Alt kørte i ring. Måltider. Vejning. Mål. Tid. Konsekvens, for ville vægten gå i plus til næste vejning? Ville den gå i minus?
Samtidig havde vi to andre børn, der også skulle være plads til. De måtte for eksempel ikke se deres bedsteforældre, fordi de kunne risikere at smitte Marius med Corona. De måtte heller ikke komme med på hospitalet, for der var begrænsning på antal pårørende. Og sådan blev familierelationerne i hverdagen tyndere og mere skrøbelige.
Winston Churchill har lavet et rammende citat: ”Når du går gennem helvede, så bliv ved med at gå”. For mig indrammer det forløbet med spiseforstyrrelsen. Det var et dybt helvede, hvor det handlede om at fortsætte med at gå.
Han mister lysten til at være her
Allerede inden og flere gange undervejs i forløbet mistænkte jeg, at Marius havde en depression. Hans måde at se verden på kunne være mørk og depressiv. I en periode fortalte han mig, at han ikke havde lyst til at være her mere.
Men der var ingen, der tog det alvorligt. Jeg fik at vide, at det var spiseforstyrrelsen, der gav depressionen. Eller at det var normalt, at unge var lidt nedtrykte. Men jeg oplevede en kæmpe forskel på at være nedtrykt og det, jeg så hos Marius, som bare fik det værre og værre.
På et tidspunkt fik jeg nok og insisterede på at tale med en læge ved at nægte at gå fra Bispebjerg. Så blev vi taget alvorligt, og Marius fik antidepressiv medicin. Senere i behandlingsforløbet sagde en psykolog også, at ”vi må nok konstatere, at han har haft en depression hele tiden”. Jeg har ikke kunnet lade være med at tænke, at hvis der bare var blevet lyttet til vores bekymring før, havde vi måske ikke stået i en situation med en spiseforstyrrelse.
Smidt ud af behandlingen
Månederne gik mens Marius og vi som familie kæmpede mod det spisemonster, der boede hos ham. I ni måneder var vi tilknyttet Bispebjerg, hvor fremdrift blev målt i kilo og gram. Vi kunne have en god uge, hvor Marius’ vægt gik i plus. Ugen efter havde han tabt sig igen. Det var svært at holde fast i en følelse af fremdrift. Det føltes som at være i krig – det kunne godt være, at der i et øjeblik var fred på fronten, men du vidste aldrig, hvornår der blev kastet en ny håndgranat, og vi igen skulle kæmpe os tilbage til livet.
På et tidspunkt var vi nødt til at stoppe med at følge de uendeligt mange regler, der ikke gav mening for os eller havde anden end rutsjebaneeffekt. Marius har aldrig spist smør, og jeg kunne ikke – og kan stadig ikke – forstå, at man skal tvinge smør i et barn, der aldrig har spist det. Hvis han hellere ville have pesto på sit brød, så skulle han få det. Vi gik ud i solstrålerne, selvom han egentlig ikke måtte forlade sengen. Der var flere regler, vi enten omformede eller helt droppede, og Marius fik det bedre. Til et ambulantbesøg en dag fik vi at vide, at de ikke kunne gøre mere for os, da vi havde valgt en privat psykolog. Vi var på egen hånd.
Målet om at genfinde lyset i øjnene
Med psykologen og en diætist begyndte vi at finde vores egen rytme. Vi ændrede vores mindset til ikke at måle fremdrift i vægt, men at måle fremdrift i lys i øjnene hos Marius. Vi fik mere ro på, når vi ikke skulle køre frem og tilbage til diverse sygehusaftaler og planlægge efter de mange, mange regler. Vi fik energi til at hjælpe og støtte Marius til at genfinde glæden. Vi fokuserede på alle de ting, vi drømte om at kunne gøre sammen. Alle de små ting i livet, som andre tager for givet. Det handlede om at finde håbet.
Fra vi bliver smidt ud af behandlingen, til Marius selv tager kontrollen og herved slipper spiseforstyrrelsen, går der tre måneder.
Op på cyklen igen
Efter Marius er blevet rask, er vi kommet tilbage til en hverdag, som på mange måder ligner den, vi havde inden spiseforstyrrelsen.
Alligevel er der ting, vi stadig skal hele op på, for man bliver påvirket af et forløb, hvor man føler sig udskammet som en dårlig forælder, alt imens man forsøger at redde sit barn fra at dø. Vores måde at se på og være til i verden og i livet har ændret sig, og vores tilgang er en anden i dag. Vi vælger og har et langt større fokus på, hvad der giver energi og livsglæde, hvilket jo påvirker de valg, beslutninger og prioriteringer, vi tager. Det sagt, vil jeg selvfølgelig have været hele forløbet foruden, men når vi ikke kan gå tilbage, kan vi måske tage noget brugbart med frem.
”En dag skal vi også cykle” er titlen på min roman, der ærligt skildrer livet i og omkring vores familie, da spiseforstyrrelsen huserede. Det er min fortælling om alt det, der møder os, der møder en sygdom, som er så svær at se, forstå og håndtere. Det er en fortælling om at være pårørende mellem skyld, skam og viljestyrke, der bæres af håbet om friheden og livet.
Marius vil gerne give videre, at:
- Du kan slippe kontrollen – det er trygt at stole på din krops naturlige signal om sult og mæthed
- Du kan blive helt rask igen, uden at spiseforstyrrelsen overhovedet eksisterer
- Du er ikke din spiseforstyrrelse
Har du brug for hjælp?
Hvis du oplever svære tanker om krop og mad, er der hjælp at hente. Kontakt vores rådgivning helt anonymt på telefon, chat, eller book en personlig samtale på video eller en af vores lokationer.
