Jeg glæder mig til den dag, jeg får lov til at leve i stedet for at overleve
Astrid har kæmpet med flere udfordringer siden barndommen, og i hendes tidlige teenageår gjorde en spiseforstyrrelse sin indtræden. Hendes fortælling er en beretning om systematiske svigt, længslen efter kontrol og forståelse, og en rejse mod et liv fri for spiseforstyrrelsens greb. Gennem et utal af behandlingsforløb, diagnoser og en dyb erkendelse af, at hun kan få det bedre uden at skulle finde én specifik årsag til sin sygdom, deler Astrid sin historie om at finde styrke, accept og en ny forståelse af sig selv.
For at kunne forstå min historie bliver jeg nødt til at gå langt tilbage. Jeg har nemlig, siden jeg var helt lille, været i berøring med behandlingssystemet. Det startede hos en psykiater i København, hvor jeg blev udredt for OCD og ADHD i en tidlig alder. Senere fandt jeg ud af, at ADHD’en var en fejldiagnose, og den blev derfor fjernet igen. Som barn var jeg i forløb hos adskillelige psykologer og psykiatere i både kommunale og private behandlingstilbud. Der var ingen tvivl om, at jeg havde det svært. Men på trods af dét, skulle der gå mange år, før nogen reelt forstod, hvad der foregik i mit hoved.
Der var meget omkring min adfærd, som hverken jeg selv eller mine forældre forstod, da jeg var yngre. Jeg havde blandt andet mange nedsmeltninger efter skole, hvilket resulterede i, at jeg voksede op i et meget konfliktfyldt hjem, hvor ingen rigtig vidste, hvordan udbruddene skulle håndteres.
Jeg husker, i den forbindelse, at være hos en psykolog, som gerne ville arbejde på, hvordan jeg i højere grad kunne være mere sammen mine venner efter skole, fordi det var normen. Men jeg havde simpelthen ikke overskud til det. Det eneste jeg kunne, var at zoome ind i min egen verden, så snart jeg kom hjem.
Hele min skoletid har jeg nemlig været fuldstændig overstimuleret og samtidig levet med et konstant pres om at præstere til perfektion. Det har altid været min identitet – mere eller mindre selvskabt. Og selvom jeg på mange måder var enormt vellidt blandt andre, så følte jeg mig alligevel anderledes.
Jeg reflekterede mere, overvejede og bekymrede mig for andre i en grad, der kostede mig rigtig meget energi. Jeg lagde mærke til detaljer, som ingen andre gjorde, og fokuserede mere på de ting, jeg ikke vidste, fremfor de ting jeg rent faktisk gjorde. Det blev i stor grad anskuet som høj intelligens, og jeg blev derfor rost i skolen. Folk kendte bare ikke til hele sandheden. De vidste ikke, hvilken pris det havde for mig, når jeg efter otte timer kom hjem bag lukkede døre. Netop dén uvished, og dét omsorgssvigt det affødte, gjorde at jeg følte mig enormt misforstået og ensom.
Et råb om hjælp gemt i spiseforstyrrelsen
Da jeg var 13 år gammel, begyndte jeg at se YouTube-videoer med mennesker, der fortalte deres historie om at leve med en spiseforstyrrelse. Jeg flirtede med tanken om, om jeg ”måske kunne trigge mig selv, bare ved at se det her”. Allerede på dette tidspunkt kan jeg i bagklogskabens lys se, at mine tanker var forstyrrede. Det handlede ikke om kroppen. Jeg tror mere, det var tanken om at være syg end tanken om at tabe mig, der drev det. Det var et håb om, at der ville blive draget mere omsorg for mig, og måske ikke blive stillet lige så store krav til mig, hvis jeg var syg.
Somatisk sygdom er bare mere håndgribeligt end psykisk sygdom, og derfor virkede omsorgen som en anden. Der var på en måde mere ro omkring de mennesker, der havde spiseforstyrrelser, fordi de var nogen, man skulle passe ekstra meget på – og det var alt, jeg nogensinde ønskede. Jeg ønskede bare så inderligt at få hjælp til at håndtere mine tanker og følelser. Derfor udviklede det sig også hurtigt, og blev en metode til at få ro og struktur midt i alt det kaos, som fyldte i mit liv.
Roskildesygen som kickstarter
Ikke længe efter fyldte jeg 14 år. Vi er i 2018, og julen var lige om hjørnet. Her bliver jeg desværre ramt af en omgang Roskildesyge. Der går tre dage, hvor jeg intet kan spise. Jeg kan tydeligt huske, hvordan jeg kigger mig selv i spejlet og italesætter, at jeg kan se, jeg har tabt mig. På den måde bliver Roskildesygen en oplagt mulighed for at kickstarte en forandring. Et vægttab. For nu havde jeg oplevet, hvor nemt det egentlig kunne gøres. Så hvorfor ikke fortsætte?
Jeg ændrede mine madvaner, så de blev tilpasset dét, der i mit hoved var et “sundere” alternativ. Jeg husker egentlig ikke en følelse af, at jeg var sulten efter de andre ting. Sulten var på ingen måde dominerende på det her tidspunkt. Det gik ret hurtigt, og før jeg vidste af det, kunne jeg slet ikke mærke sult og mæthed længere. Det var som om, at jeg bare lavede en regel i mit hoved, og så var det den nye normale. Samtidig blev jeg motiveret af, at det virkede.
Mine forældre opdagede nærmest med det samme, at min adfærd ændrede sig. Jeg har altid været glad for at lave mad, glad for at bage – og ikke mindst glad for at spise det. Lige pludselig var ingen af de ting en del af min hverdag. Min ændrede adfærd og mit vægttab gjorde, at vi i foråret 2019 kontaktede lægen.
Altså er jeg handicappet?
I marts 2019 startede jeg i ambulant behandling på Bispebjerg, og med det samme fik jeg stillet diagnosen ”anoreksi”. Samtidig mistænkte læger og psykologer også, at jeg måske lå et sted på autismespektret, hvilket jeg derfor blev screenet for. Herefter kom mine forældre og jeg ind i et rum, hvor der sad en læge og en psykolog. Imellem os var et bord, hvor der lå en stor bunke papirer. Jeg husker samtalen, som en omgang højtlæsning, hvor psykologen læste det ene papir op efter det andet. Det røg ind ad det ene øre og ud af det andet. Jeg ville gerne høre det, men jeg forstod det slet ikke.
De ord og det sprog, der stod i papirerne, var ikke noget, en 14-årig kunne forstå. Samtidig var termerne også enormt voldsomme. “Udviklingsforstyrrelse” blev det kaldt, og da et sådan ord kom ind fra højre, tænke jeg som det første, ”altså er jeg handicappet?” Det er der jo intet galt med at være, men jeg blev bare ekstremt forvirret og skræmt, fordi jeg ikke forstod, hvad der blev sagt. Det var som om, at jeg bare fik en ny dom for, hvad der var galt med mig. Jeg blev proppet ned i en kasse, som fuldstændig clashede med min selvopfattelse.
Jeg blev diagnosticeret med den form for autisme, der går under betegnelsen GUA. Min autisme er svær at spotte, fordi det foregår inde i mit hoved. Det er ikke noget, man hverken kan se eller mærke på mig, og det er måske også derfor, at det først blev opdaget, da jeg var 14 år. Men GUA har i den grad påvirket mine unge år, og er med højst sandsynlighed grunden til udviklingen af min spiseforstyrrelse. Det er nemlig efterhånden kendt, at næsten alle med lange spiseforstyrrelsesforløb har en kendt eller ukendt autismediagnose – det er ret interessant. Især når behandlingssystemet overhovedet ikke tager højde for det.
Hvad er GUA?
- En stor del af tiden kan mennesker med GUA fremstå fuldstændig almindelige og upåfaldende, hvilket kan gøre det svært for andre at lægge mærke til de vanskeligheder, som den GUA-ramte har
- GUA står for gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden
- GUA er en af flere underdiagnoser på autismespektret
- Mennesker med GUA er normaltbegavede
- Menneske med GUA har ofte et højt angstniveau samt sensitivitet
12. august 2019
Efter tre måneder i ambulant behandling stod det klart, at det ikke virkede for mig. Derfor overgik jeg til dagbehandling på dét, der dengang hed Porten. Det ironiske er, at min første skoledag den 12. august 2019 også blev min første dag i Porten. Pludselig bestod min hverdag af at være i skole i ét modul, hvorefter jeg tilbragte resten af dagen i behandling for min spiseforstyrrelse.
Jeg husker, at jeg var i konflikt med mig selv omkring, hvad jeg skulle tænke om det hele. På den ene side var det som om, at spiseforstyrrelsen belønnende mig for at være blevet så syg, at det nu krævede endnu mere hjælp for at gøre mig rask. På den anden side blev jeg også glad ved tanken om, at jeg nu ville få endnu mere omsorg fra dem omkring mig. Der var en stemme i mit hoved, der sagde “nu er der endnu flere, der forstår, at jeg har brug for hjælp”.
Da jeg blev udskrevet fra Porten, havde jeg nået den vægt, der var blevet sat for mig. Jeg kom ud derfra med et bedre mod, men jeg var stadig enormt restriktiv og forstyrret. Én form for kontrol var blot blevet erstattet af en ny – forskellen var bare, at jeg havde fundet en måde at overleve i det på.
En skelsættende dag for mit videre behandlingsforløb
I foråret 2021 befandt jeg mig i en meget presset eksamensperiode, hvilket triggede hele mit system. Det er sort for mig, hvad der helt præcist skete, men pludselig fik jeg et alvorligt tilbagefald i spiseforstyrrelsen. Jeg vidste med det samme, hvordan jeg nemt kunne genvinde ”kontrol” midt i kaosset, for det havde jeg jo gjort før.
Allerede i efteråret var jeg så meget i væring, at jeg igen kom i behandling – denne gang på daghospitalet i Roskilde. Jeg har gennem det meste af mit liv haft selvskadende adfærd, men det har aldrig været noget, der som sådan har fyldt i mit liv. Det skulle dog ændre sig nu. Med hastige skridt tog selvskaden til. Det var egentlig ikke bevidste handlinger, men en følelse af at ville ud af mit hoved. Det skete i affekt.
Der er særligt én dag i dagsbehandlingen, som blev skelsættende for mit videre behandlingsforløb. Jeg havde på dette tidspunkt enormt svært ved at rumme, hvor meget mad jeg skulle indtage, foruden samtidig også at skulle håndtere dén utryghed og uro, jeg følte indeni. Derfor ramlede hele min verden, da min mor og jeg en dag sad i bilen på vej hjem fra Roskilde. Hele min krop blev gennemsyret af panik. Selvom jeg kun husker få glimt af situationen, kan jeg stadig den dag i dag genkalde mig følelsen af den angst, jeg oplevede. Jeg grad og skreg og forsøgte at åbne bildøren, mens min mor med al sin kraft prøvede at holde mig tilbage. Hun gjorde alt for at få os sikkert hjem. Og efter dette meget voldsomme angstanfald, blev jeg indstillet til døgnbehandling.
Den største fejltagelse i hele mit liv
Jeg starter i døgnbehandling på U2 i Roskilde den 13. december 2021. Det var en frivillig indlæggelse, som jeg skulle takke ja til, uvidende om, hvad der ventede mig. Jeg kan huske, at jeg til den indledende samtale fik at vide, at jeg skulle se det som et efterskoleophold. Der var dog ingen, der havde fortalt mig, at det var et efterskoleophold fra helvede. Hvis jeg kunne gå tilbage i tiden, så havde jeg trukket mit ‘ja’ tilbage uden at tøve.
Jeg var enormt ramt af hjemve de første dage. Samtidig var jeg også ramt af det enorme fokus på mad og alle de mange regler, der var på stedet. Som noget af det første blev jeg introduceret til vejningen, der foregik i et rum, jeg allerbedst kan sammenligne med en scene fra en ubarmhjertig film. Rummet var hvidt og klinisk med en blå hospitalsbriks i midten. Det lignede et sted, hvor der blev foretaget menneskeforsøg.
Man blev blærescannet før vejningerne og vægtens maskine printede en bon ud fyldt med tal. Hele ens værdighed stod på den bon – sådan føltes det. Alt jeg var, var en masse tal på et stykke papir. Den bon afgjorde styrken af min angst og smerten i mit hjerte. Det var også i samme rum, at de indlagte fik sonde, hvis ikke de havde spist. Unge, unge piger, der havde brug for omsorg var i stedet udsat for ”overgreb” med plastikslanger. Jeg glemmer aldrig det rum.
“Nå, men nu er der vist også gået lidt mode i de der hvide plastrer”
Jeg blev under indlæggelsen konstant konfronteret med at skulle ændre på ting, der var meget strukturelt afgørende for mig. Min autisme gør nemlig, at struktur og forudsigelighed er fundamentalt for, at min hverdag fungerer. Og selvom jeg følte, at jeg gjorde mit bedste, så var det som om, at det aldrig var godt nok. Jeg følte mig mere og mere kontrolleret og umyndiggjort. Det var enormt svært som 17-årig ikke at have en eneste følelse af selvbestemmelse.
Gennem hele min indlæggelse brugte flere personaler et meget grimt og nedladende sprog til og om os, der var indlagt. Jeg havde f.eks. en kontaktperson, der spurgte mig, om ”der var gået mode i de hvide plastrer”, som den dag prægede min hals. Det gjorde mig helt vildt berørt, fordi jeg i forvejen skammede mig over min selvskadende adfærd. Jeg følte mig latterliggjort og misforstået, fordi det blev sagt som om, at selvskaden var noget, jeg gjorde for sjov. Det var det ikke. Jeg tror ikke på, at et menneske kan udføre den form for selvskade i en rationel tilstand – det er simpelthen for smertefuldt.
Der var også en tendens til, at de mennesker, der fik det værre, blev skærmet fra resten. Her kunne man høre råb, skrig og bankelyde, hvilket var svært at være i. Det resulterede også i, at flere forsøgte at stikke af fra afdelingen. Det sværeste var, at vi andre aldrig blev taget i hånden af personalet eller informeret om, hvad det var, der foregik. Så oveni min egen hjertesorg, bar jeg også mine medindlagtes. Det var ren tortur, og jeg hverken kunne eller måtte gribe ind.
Alle disse forfærdelige oplevelser på stedet gjorde, at behandlingen ikke virkede for mig – tværtimod fik jeg det værre. Derfor besluttede mine forældre, at jeg skulle udskrives allerede i slutningen af maj 2022 – på trods af, at jeg ikke nåede min såkaldte ‘målvægt’.
Det første menneske, der 1000% forstår min hjerne
Mine forældre havde fundet en plan B til mig, så jeg kunne overgå direkte til et andet behandlingstilbud, hvor der var særligt fokus på autisme og spiseforstyrrelser. Det var netop koblingen mellem de to diagnoser, der altid havde manglet forståelse for tidligere. I starten gik spiseforstyrrelsen fuldstændig amok, som en form for efterreaktion på alt det, jeg havde oplevet under døgnindlæggelsen. Jeg fik enormt mange angstanfald med flashbacks, og blev påvirket af bestemte lyde. Under et foredrag blev jeg bevidst om, at mine efterreaktions-symptomer alle sammen er kendte indenfor det, man kalder ”kompleks ptsd”.
Jeg fik dog en hel ny forståelse for min autismediagnose. Mette, som var behandler på det nye behandlingsforløb, er det første menneske, jeg har mødt, som bare 1000% forstår min hjerne. Vi fandt i fællesskab en måde, hvorpå jeg kunne begynde at spise mere normalt igen. Det var en måde, som var tryg for mig, og hvor jeg aldrig følte mig tvunget eller presset til noget.
For første gang var det som om, at der var en, der bare var der for mig. Jeg blev forstået som andet end en spiseforstyrrelse. Jeg blev mødt i at være et menneske, der havde en række udfordringer, men som ikke alle handlede om mad, og som ikke definerede mig som person. Det gjorde, at jeg i julen 2022 begyndte at spise mere ‘normalt’ – og i løbet af foråret 2023 spiste jeg gradvist mere og mere frit.
Spiseforstyrrelsen havde endnu ikke sluppet sit greb
Selvom jeg spiste og tog på, så var jeg stadig meget forstyrret. Jeg var fanget i et destruktivt mønster af, at hvis jeg spiste, så skulle jeg træne, og hvis jeg ikke trænede, så skulle jeg ikke spise. Derfor tog træningen fuldstændig overhånd i den periode.
I efteråret 2023 blev jeg bevidst om, hvor depressiv og underlagt af mørke tanker, jeg var. Alle havde altid sagt til mig, at når jeg tog på, så ville jeg få det bedre. Det føltes som en kæmpe løgn. For nu stod jeg her og havde taget på, og jeg havde aldrig haft det værre. Jeg så ikke længere syg ud og fik heller ikke den samme omsorg. Derfor valgte jeg bevidst at tage brug af de spiseforstyrrede mønstre igen.
Jeg havde brug for, at nogen forstod, hvor tom jeg var. Hvor bange jeg var for mine tanker og mit sind. Jeg kunne ikke længere kende mig selv og følte mig knust i tusindvis af stykker. Derfor søgte jeg hen mod et sted, hvor jeg vidste, at tankerne ville blive afledt. Et sted, hvor folk ikke kunne ignorere at hjælpe mig. Et sted der kaldes ”spiseforstyrrelse”.
I dag ved jeg, at det handler om min autisme. Eller om at have autisme i et land, hvis system ikke rummer dén type hjerne. Jeg vil konstant være underlagt for pres og stress resten af mit liv for at kunne følge med – og for at kunne forsørge mig selv. Det er især dén stress, der er roden til min spiseforstyrrelse.
Jeg skal væk hjemmefra
Jeg begyndte langsomt at indse, at jeg blev nødt til at komme væk hjemmefra. Relationen til mine forældre har taget stor skade af alt det, vi har været igennem som familie i forbindelse med min sygdom, selvom vi i samme ombæring også er blevet tættere end nogensinde før. Jeg har aldrig været i tvivl om, at mine forældre elsker mig og vil gøre alt for at passe på mig, men der er rigtig mange ting, som er enormt betændte, når vi er sammen.
I samarbejde med dem og Mette prøvede vi at arbejde henimod, at det kunne lade sig gøre at flytte hjemmefra – både økonomisk, men også i relation til sygdommen. Jeg begyndte derfor i samme periode at undersøge recovery-metoden “ALL IN”, fordi jeg nåede frem til en erkendelse af, at det var den eneste vej for mig, hvis jeg nogensinde skulle få det bedre. Jeg oplevede nemlig på dette tidspunkt fænomenet ”ekstrem sult”.
Jeg stødte første gang på “ALL IN” for nogle år tilbage, hvor jeg så en række YouTube-videoer fra en træningsguru, som dengang var kendt for sine cheat-day-videoer, hvor hun spiste meget mad. Det brugte jeg, når spiseforstyrrelsen fortalte mig, at jeg ikke måtte spise, i et forsøg på at få stillet min sult.
Men så skete der en ændring på hendes platform. På et tidspunkt valgte hun at gå ALL IN, og det fangede min opmærksomhed – det gav nemlig mening for mig. Dog kunne jeg ikke selv genkende følelsen af ekstrem sult – selvom den helt sikkert var til stede – og derfor strejfede tanken mig slet ikke, om det kunne være løsningen for mig. Men da jeg så selv, flere år efter, begyndte at mærke følelsen af gennemgribende sult, vendte jeg tilbage til hendes videoer og begyndte at undersøge nærmere. Egentlig ikke af lyst, men mere af nødvendighed og som en erkendelse af, at jeg blev nødt til at lave en drastisk ændring i mit liv.
Alt eller intet
I min research af ALL IN faldt jeg over Tabitha Farrar, som jeg vil kalde ALL-IN- recovery-metodens ”gud”. Hun har skrevet bogen ”Genopbyg, Omprogrammér, Bliv Rask!”, som mine forældre og jeg læste højt fra sammen, så vi alle kunne blive klogere på metoden i fællesskab.
For mig har det gjort en enorm forskel at se andre gå igennem processen selv. Især på sociale medier, hvor man kan følge mennesker helt tæt på. Jeg er dog også meget bevidst om, at jeg bliver nødt til at være kritisk overfor, hvad jeg eksponerer mig selv for. Blandt andet måtte jeg allerede i opstartsfasen af ALL IN sande, at det ikke gavner mig at forholde mig til kritikken af metoden, når jeg ved med mit rationale, at jeg inderligt tror på dens gavnlige virkning. For spiseforstyrrelser har det med at udnytte alle undskyldninger for ikke at gøre det reelt gode for én, og dette var blot endnu en mulighed. Derfor valgte jeg at frasortere og se bort fra alle de argumenter, der var imod at gå ALL IN og i stedet fokusere på mennesker, der kunne støtte og motivere mig i min proces.
Metoden er meget logisk for mig, og derfor har jeg heller aldrig tvivlet på, at den ville virke. Det handlede mere om at tage skridtet og sige “nu gør jeg det”. Det var ikke et let skifte at skulle gå fra den ene yderlighed til den anden. ALL IN handler nemlig om at smide alle restriktioner omkring mad og motion og tilfredsstille ens sult. I det ligger også en anerkendelse af den mentale sult, som for mig har været, og stadig er, enormt dominerende.
Et sundt pres på spiseforstyrrelsen
Jeg har det sidste halve år fået en helt anden forståelse for min sygdom. Jeg har forstået, at jeg godt kan blive rask, uden at skulle finde frem til én specifik årsag til, hvorfor jeg har udviklet en spiseforstyrrelse. Jeg kan godt blive rask og stadig have ting, jeg skal arbejde med. Det handler mere om, at spiseforstyrrelsen ikke fortsat må være min copingmekanisme. Jeg tror altid, at spiseforstyrrelsen kan blive trigget i mig, men jeg ved også nu, at jeg ikke vil lade den tage livet fra mig. Jeg er nemlig ikke dømt til at være syg for evigt. Jeg kan godt få et normalt liv igen – det ved jeg.
Lige nu befinder jeg mig et sted, hvor jeg hele tiden forsøger. Jeg tror på, at jeg skal være konsekvent i min recovery, men realiteten er, at jeg ikke altid kan. Den iboende stress, der kommer fra et ydre samfundspres om hele tiden at skulle præstere mere end jeg kan, er en udløsende faktor for min spiseforstyrrelse.
Jeg er ikke blevet taget i hånden, når det gjaldt at få tildelt dén førtidspension, som ville være allermest optimal for mig. Og jeg bliver stadig ikke mødt med seriøsitet, når jeg ikke ser syg ud. Havde jeg lidt af en anden somatisk sygdom, havde det formentligt set anderledes ud. Så havde jeg jo været ”rigtig syg”. Og nej, min autisme er ikke en sygdom. Men i mødet med et system, der ikke tager hensyn til mig, gør den mig syg. Eller systemet gør. Jeg kan ikke fikse min hjerne, og det vil jeg heller ikke. På mange måder er den en fantastisk gave. Men den er også disponeret for spiseforstyrrelse og andre kontrollidelser, som den bruger til at overleve. Overleve overstimulering, stress, forventninger og pres. Spiseforstyrrelsen giver faktisk helt vildt meget mening i den kontekst. Det er en god idé det første døgn, og derefter slår den dig langsomt ihjel.
Jeg er i en proces, hvor jeg hele tiden prøver at samle mig selv op, når det bliver svært. Ofte prøver jeg at lade som om, at jeg ikke er syg. ”Fake it till you make it”-mentaliteten. Men når jeg så i perioder mærker efter og de mørke tanker, som jeg troede var væk, igen rammer, sker det med 200 km/t. Det er et stort pres på mig som person, men også et stort pres på spiseforstyrrelsen. Den bliver udfordret af, at den godt ved, at jeg har valgt den fra. At jeg har indset, at den ingenting gavner mig. I sidste ende vil sygdommen aldrig være løsningen. Den vil aldrig lade mig være dén version af mig selv, som jeg er stolt af. Men i processen har jeg også brug for, at der sker udefrakommende forbedringer. Min spiseforstyrrelse er ikke længere nødvendig, dén dag jeg bliver støttet i at gøre tingene i mit tempo. Den dag jeg får lov til at leve i stedet for at overleve.
Har du brug for hjælp?
Hvis du oplever svære tanker om krop og mad, er der hjælp at hente. Kontakt vores rådgivning helt anonymt på telefon, chat, eller book en personlig samtale på video eller en af vores lokationer.
